Οι γονείς της μικρής Μάντισον απευθύνουν θερμή έκκληση σε όλους τους Καναδούς. Εδώ και αρκετούς μήνες, το ζευγάρι από το Saguenay συγκεντρώνει χρήματα για να πληρώσει μια θεραπεία ύψους 2,8 εκατομμυρίων δολαρίων για την κόρη τους, η οποία πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1.

Θα μπορέσουν έτσι να αποκτήσουν ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Zolgensma, το πιο αποτελεσματικό για την κατάσταση της κόρης τους.

“Είναι η πιο ακριβή θεραπεία στον κόσμο. Είναι μια ισόβια δόση. Ιατρικά, είναι μια θεραπεία και τέλος”, λέει η μητέρα του Alexandra Tremblay, νοσοκόμα στο επάγγελμα.

Η σπάνια γενετική ασθένεια προσβάλλει τους μύες και περιορίζει την ικανότητα κίνησης, διατροφής και, τελικά, αναπνοής. Η μητέρα της Alexandra Tremblay εξηγεί ότι η κόρη της λαμβάνει επί του παρόντος μια παρηγορητική θεραπεία που επιβραδύνει την ασθένεια. Αποτελείται από μια οσφυονωτιαία παρακέντηση κάθε τρεις μήνες.

Η θαυματουργή θεραπεία είναι μια εφάπαξ δόση. Είναι εγκεκριμένη από το Υπουργείο Υγείας του Καναδά, αλλά δεν αποζημιώνεται από το Ασφαλιστικό Συμβούλιο Ασθένειας του Κεμπέκ (RAMQ) και είναι εξαιρετικά ακριβή, με κόστος 2,8 εκατομμύρια δολάρια.

Η εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων GoFundme  που ξεκίνησε στο Saguenay-Lac-Saint-Jean το καλοκαίρι συγκέντρωσε 245.000 δολάρια. Οι γονείς της Μάντισον απευθύνουν τώρα έκκληση σε όλους τους κατοίκους του Κεμπέκ και στην κυβέρνηση να επισπεύσουν τη διαδικασία, διότι ο χρόνος τελειώνει για τη μικρή τους.

“Ο λόγος που θέλουμε να συγκεντρώσουμε αυτά τα χρήματα είναι ότι πρέπει να λάβει αυτό το φάρμακο πριν γίνει έξι μηνών, στις 21 Νοεμβρίου. Μετά από έξι μήνες, το όφελος του φαρμάκου μειώνεται”.

– Alexandra Tremblay, μητέρα της Madison.